طبق این لایحه جمعیت حمایت از این بیماران، از پرداخت عوارض صدور پروانه نیز معاف می‌شود تا تنها کلینیک تخصصی مربوط به بیماران ALS در اصفهان افتتاح شود.
رئیس کمیسیون اجتماعی و محیط زیست شورای اسلامی شهر اصفهان با اشاره به تصویب این لایحه در کمیسیون مذکور، گفت: تاکنون برای این بیماری نه درمان خاصی پیدا شده نه مرکز ویژه‌ای آنان را تحت پوشش مراقبت‌های پزشکی قرار داده است.
کوروش محمدی افزود: از آنجایی که از چهار تا پنج هزار بیمار مبتلا در کشور به این بیماری، حدود ۹۰۰ نفر در اصفهان هستند، با حمایت مدیریت شهری در افتتاح این مرکز، می‌توان گام مهمی در راستای بهبود شرایط این بیماران برداشت.
رئیس کمیسیون اقتصادی، حقوقی و گردشگری شورای اسلامی شهر اصفهان نیز گفت: درمان این بیماری هزینه سنگینی را به خانواده فرد مبتلا تحمیل کرده و وی را که در بسیاری از موارد سرپرستان خانوار را شامل می‌شود، از کار انداخته و خانواده را در تامین هزینه‌های معیشتی دچار مشکل می‌کند.
نصیر ملت ادامه داد: خیرین شهر برای احداث دفتر جمعیت حمایت از بیماران ALS مکانی را تخصیص داده‌اند و قرار است تجهیز آن نیز به‌زودی انجام شود تا تامین امکانات موردنیاز برای توانبخشی این افراد سهولت بیشتری یابد.
به گزارش ایمنا، پیش از آنکه این لایحه با رای تمام اعضای حاضر به تصویب شورای شهر برسد، قرار شد سایر عوارض معمول نیز با نظر اعضای شورا توسط شهرداری تامین و پرداخت شود تا این مرکز برای ارائه خدمات رایگان توانبخشی پس از احداث، فعالیت کند.
علت ابتلا به بیماری ALS را در دسترس بودن فلزاتی مانند سرب، قرار گرفتن در میدان‌های مغناطیسی مانند شبکه‌های فشار قوی برق، شویندگان شیمیایی و آلودگی صنعتی ذکر کرده‌اند.
این بیماری می‌تواند فرد را ظرف سه تا پنج سال به حدی برساند که حتی توان پلک زدن نیز از او گرفته شود؛ مبتلایان به این بیماری برای مراقبت‌های پزشکی خود به اتاقی شبیه به یک ICU کامل احتیاج دارند.
نظرات